Les troubles du sommeil font partie des difficultés les plus fréquentes et les plus invalidantes rencontrées par les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ils touchent l’enfant comme l’adulte, aggravent les difficultés d’attention, d’anxiété et de régulation émotionnelle, et pèsent lourdement sur l’entourage. Pourtant, ils restent trop souvent considérés comme « faisant partie de l’autisme », alors qu’ils peuvent, dans la grande majorité des cas, être identifiés précisément et traités.
Chez l’enfant, environ deux tiers des enfants autistes présentent une insomnie chronique[1]. Dans une large étude cas-témoins menée chez des enfants de 2 à 5 ans, les troubles du sommeil étaient plus de deux fois plus fréquents chez les enfants autistes que dans la population générale[2].
Chez l’adulte, les travaux sont plus récents mais vont dans le même sens. Une méta-analyse regroupant les études disponibles montre que les adultes autistes ont une moins bonne efficacité de sommeil, mettent plus de temps à s’endormir et passent plus de temps éveillés au cours de la nuit, que l’on se fonde sur les questionnaires ou sur les mesures objectives (polysomnographie, actimétrie), même si les effectifs étudiés restent modestes[3]. En France, une enquête menée par l’équipe strasbourgeoise du Pr Carmen Schröder auprès de 207 adultes autistes retrouve, par rapport à la population générale, des horaires de coucher et de lever plus tardifs, une moins bonne qualité de sommeil, davantage d’écrans le soir et une moindre exposition à la lumière du jour[15].
Ces difficultés ne disparaissent donc pas avec l’âge. Chez l’enfant, elles s’accompagnent de troubles du comportement dans la journée et d’un stress parental important[4] ; à tout âge, elles aggravent l’anxiété, l’irritabilité et les difficultés d’attention.
Plusieurs mécanismes se combinent, ce qui explique que chaque situation doive être analysée individuellement.
La mélatonine est l’hormone qui signale à l’organisme l’arrivée de la nuit. Plusieurs études rapportent une production nocturne de mélatonine diminuée chez une partie des personnes autistes, avec des perturbations des rythmes veille-sommeil ; une sécrétion nocturne plus faible a par ailleurs été associée à des difficultés de communication sociale plus marquées[5]. Il en résulte des difficultés d’endormissement et, fréquemment, un retard de phase : la personne ne parvient pas à s’endormir avant une heure très tardive et peine à se lever le matin. Ce trouble du rythme circadien est particulièrement associé aux troubles du neurodéveloppement (TSA, TDAH) chez l’adolescent[6].
Un état d’hyperéveil (« hyperarousal ») et une dysrégulation sensorielle font partie des hypothèses avancées pour expliquer la fréquence de l’insomnie dans le TSA[1]. Une hypersensibilité au bruit, à la lumière, au contact des draps ou aux variations de température peut rendre l’endormissement très difficile. L’anxiété, très fréquente dans le TSA, s’exprime volontiers au coucher, moment où les pensées répétitives et les préoccupations reprennent le dessus.
Le TDAH, l’épilepsie, les troubles digestifs, la douleur ou certains traitements (notamment les psychostimulants ou certains antidépresseurs) peuvent chacun perturber le sommeil. Les recommandations de pratique insistent sur la recherche systématique de ces facteurs contributifs avant toute décision thérapeutique[7].
Le terme « trouble du sommeil » recouvre en réalité des diagnostics très différents, qui n’appellent pas les mêmes traitements :
Chez une personne autiste, le repérage est parfois compliqué par les difficultés à décrire ses sensations. L’observation par l’entourage, l’agenda de sommeil et les enregistrements objectifs prennent alors toute leur importance.
La consultation commence par un entretien détaillé, complété si besoin par un agenda de sommeil tenu pendant deux à trois semaines. Selon les éléments recueillis, plusieurs examens peuvent être proposés :
Autisme et sommeil : le parcours du bilan
Enfants dès 5 ans et adultes
Consultation spécialisée
Entretien détaillé avec la personne et son entourage : sommeil, rythmes, particularités sensorielles, troubles associés, traitements.
Agenda de sommeil
Tenu pendant 2 à 3 semaines, à la maison, avec l’aide des proches si besoin.
Examens si nécessaire
Diagnostic précis
Insomnie, retard de phase, apnées, jambes sans repos, parasomnies… chaque trouble a son traitement.
Prise en charge et suivi
Mesures comportementales et sensorielles, mélatonine encadrée si besoin, traitement des troubles associés, puis réévaluation.
Un environnement adapté : visite préalable des locaux, pose des capteurs expliquée pas à pas, présence d’un proche si nécessaire.
Les recommandations de pratique placent en premier lieu l’éducation des parents et les interventions comportementales[7] ; une synthèse de huit revues systématiques confirme que la mélatonine, les interventions comportementales et les programmes d’éducation parentale sont les approches les plus efficaces sur plusieurs dimensions du sommeil dans le TSA[8] :
Chez l’enfant, ces mesures doivent être mises en place avec un accompagnement des parents dans la durée. Elles ne suffisent cependant pas toujours : d’après la synthèse du Pr Carmen Schröder et de ses collègues, l’association hygiène du sommeil et thérapie comportementale améliore environ 25 % des enfants autistes, contre plus de 90 % des enfants au développement typique, ce qui justifie le recours en seconde ligne à la mélatonine[16].
Chez l’adulte, la thérapie cognitivo-comportementale de l’insomnie (TCC-I), traitement de référence de l’insomnie chronique, peut être adaptée aux particularités sensorielles et de fonctionnement des personnes autistes. Un premier essai randomisé néerlandais, mené auprès de 163 adultes autistes avec un programme de TCC-I en ligne co-construit avec des personnes autistes, a montré une nette diminution de la sévérité de l’insomnie et de l’hyperéveil pré-sommeil, maintenue six mois après la fin du programme[13]. Une revue systématique souligne toutefois que les études restent peu nombreuses et de petite taille dans les troubles du neurodéveloppement[14].
La mélatonine est le traitement médicamenteux le mieux évalué dans le TSA. Chez l’enfant et l’adolescent autiste dont le sommeil ne s’est pas amélioré avec les mesures comportementales, un essai randomisé contre placebo a montré, avec une forme pédiatrique à libération prolongée, un allongement du temps de sommeil total d’environ 30 minutes et une réduction du délai d’endormissement d’environ 25 minutes par rapport au placebo, avec une bonne tolérance (somnolence plus fréquente)[10]. Chez l’adulte, des recommandations d’experts internationaux (2021) soutiennent l’utilisation de la mélatonine à libération prolongée pour l’insomnie et de la mélatonine à faible dose pour les troubles du rythme circadien[11]. L’utilisation prolongée à doses faibles à modérées paraît sûre, mais les effets à long terme restent insuffisamment étudiés[12]. La prescription doit être encadrée médicalement : le moment de la prise est aussi important que la dose, et l’automédication avec des compléments alimentaires, dont la teneur réelle peut varier, est à éviter[12].
Corriger une carence en fer, traiter des apnées, ajuster l’horaire d’un traitement du TDAH ou prendre en charge une anxiété permettent souvent d’améliorer nettement le sommeil. Un suivi après toute intervention est recommandé pour en évaluer l’efficacité et la tolérance[7].
Le Centre du Sommeil de Provence reçoit les enfants en consultation et en polysomnographie dès 5 ans. À lire aussi : TDAH et troubles du sommeil.
Le Centre du Sommeil de Provence, à Aubagne, à côté de Marseille, prend en charge les troubles du sommeil des enfants dès 5 ans et des adultes, y compris en présence d’un trouble du neurodéveloppement (TSA, TDAH). Le centre met également en place un groupe d’habiletés sociales pour les adultes avec TSA, animé par Célia Martinez, neuropsychologue.
Dormir mal n’est pas une fatalité dans l’autisme. Derrière un « mauvais sommeil » se cachent des troubles précis, identifiables par un bilan adapté, et pour lesquels existent des solutions validées : aménagements comportementaux et sensoriels, mélatonine encadrée, traitement des troubles associés. Améliorer le sommeil, c’est aussi améliorer l’attention, l’humeur et la qualité de vie de la personne et de sa famille.
Références (articles indexés dans PubMed)
Cet article a une visée informative et ne remplace pas une consultation médicale. Ne débutez ni n’arrêtez aucun traitement, y compris la mélatonine, sans avis médical.
Le Centre du Sommeil de Provence accompagne les patients dans le diagnostic et le traitement des troubles du sommeil. Situé à Aubagne, à côté de Marseille, au sein de l’Hôpital La Casamance, il réunit une équipe de médecins somnologues spécialisés pour vous aider à mieux dormir et retrouver un sommeil réparateur.
