Un besoin irrépressible de bouger les jambes le soir, des sensations désagréables qui s’apaisent dès que l’on marche et reviennent au repos : ces « impatiences » évoquent un syndrome des jambes sans repos (SJSR), aussi appelé maladie de Willis-Ekbom. Fréquent mais souvent méconnu, il perturbe l’endormissement et la qualité de vie. Voici comment le reconnaître, quels examens sont utiles et comment il se traite aujourd’hui.
Le SJSR est une affection neurologique sensori-motrice fréquente. En France, une étude nationale estime sa prévalence à 8,5 % des adultes, avec près de deux femmes pour un homme. Près de 2 % de la population en souffrirait quotidiennement. Chez l’enfant, la prévalence est de 2 à 4 %, et nettement plus élevée en cas de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Une histoire familiale est retrouvée chez plus de 40 % des patients, et des antécédents familiaux sont présents chez 71 à 80 % des enfants atteints.
Le SJSR en France : chiffres clés
des adultes
10,8 % des femmes, 5,8 % des hommes
ont des symptômes quotidiens
des enfants
jusqu’à 15–35 % en cas de TDAH
de formes familiales
Sources : étude INSTANT (Tison et al., 2005) ; consensus SFRMS 2018-2019
Le diagnostic est avant tout clinique : il repose sur l’interrogatoire, idéalement mené par un médecin spécialiste du sommeil ou un neurologue. Selon les critères internationaux (IRLSSG, 2014), repris par le consensus français de la Société française de recherche et médecine du sommeil (SFRMS), quatre critères doivent être réunis, et un cinquième permet d’écarter les autres causes.
Les 4 critères essentiels + 1 critère d’exclusion
Besoin impérieux de bouger les jambes
le plus souvent accompagné de sensations désagréables
Déclenché ou aggravé par le repos
position allongée ou assise, immobilité forcée
Soulagé par le mouvement
marche, étirements, tant que l’activité dure
Prédominance le soir ou la nuit
pic habituel entre minuit et 1 h du matin
Exclusion des autres causes (« mimics »)
Ce 5ᵉ critère porte la spécificité à plus de 90 %
D’après les critères IRLSSG 2014 et le consensus SFRMS
Les sensations décrites sont très variables : décharges électriques, picotements, brûlures, fourmillements, « comme des vers dans les jambes » ou « de l’eau qui coule ». Elles sont vécues comme douloureuses par une proportion importante de patients. Elles siègent le plus souvent en profondeur, dans les mollets, de façon bilatérale, et peuvent s’étendre aux cuisses, aux pieds et parfois aux bras.
Un signe très évocateur : les symptômes s’exacerbent dans les situations d’immobilité forcée (vol long-courrier, cinéma, théâtre, dîner prolongé) et s’atténuent lorsque l’attention et la motricité sont mobilisées (conduite, bricolage, tricot). À l’inverse, une tolérance parfaite des longs trajets en avion doit faire reconsidérer le diagnostic.
Près de 80 % des patients présentent des mouvements périodiques des membres pendant le sommeil : des flexions brèves et répétées de la cheville, des orteils et du genou, survenant par séries toutes les 20 à 40 secondes. Rarement perçus par le patient, ils sont parfois rapportés par le conjoint. Ils ne sont toutefois pas spécifiques du SJSR : on les retrouve aussi chez des personnes sans symptôme, et leur fréquence augmente avec l’âge.
Trois patients sur quatre rapportent des troubles du sommeil : difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, nuits raccourcies (parfois 4 h 30 à 6 h). Le retentissement diurne prend plutôt la forme d’une fatigue, de troubles de l’attention ou d’une humeur dépressive que d’une véritable somnolence. Les patients atteints de SJSR ont 2 à 5 fois plus de risque de présenter un trouble anxieux ou dépressif que la population générale. Chez l’enfant, le SJSR peut se manifester par de l’irritabilité, une agitation motrice ou des difficultés attentionnelles, qui peuvent faire évoquer à tort un TDAH.
La cause exacte reste inconnue, mais trois mécanismes sont bien établis :
Facteurs favorisants ou aggravants à rechercher systématiquement
Après l’interrogatoire et un examen neurologique, le bilan comporte systématiquement une prise de sang avec au minimum une hémoglobine et une ferritine. Le consensus français recommande une ferritine supérieure à 50 µg/L, voire 75 µg/L, chez les patients atteints de SJSR. Un bilan rénal et une glycémie à jeun peuvent compléter le bilan selon le contexte.
La polysomnographie n’est pas nécessaire pour poser le diagnostic. Elle est réalisée au cas par cas : doute diagnostique, sommeil très perturbé ou somnolence inexpliquée par la sévérité du SJSR, suspicion d’apnées du sommeil, SJSR résistant à un traitement bien conduit, ou chez l’enfant avant tout traitement médicamenteux autre que le fer. Elle permet de quantifier les mouvements périodiques des membres et d’écarter une autre pathologie du sommeil. Pour en savoir plus, consultez notre article : La polysomnographie, l’examen de référence pour comprendre votre sommeil.
La sévérité est évaluée par l’échelle IRLS, un questionnaire de 10 items noté sur 40 : léger (≤ 10), modéré (11-20), sévère (21-30), très sévère (≥ 31). Un agenda des symptômes sur 14 jours aide à en suivre l’évolution.
Prise en charge : les étapes
Hygiène de vie
Corriger le fer
Fer oral ou intraveineux si ferritine ≤ 75 µg/L (même sans anémie)
Première mesure
Ligands α2δ
Gabapentine, prégabaline, gabapentine énacarbil
1ʳᵉ intention (AASM 2025), faible risque d’augmentation ; hors AMM en France
Avis spécialisé
Agonistes dopaminergiques (situations particulières)
Opioïdes si forme sévère et réfractaire
Le choix et le suivi du traitement relèvent toujours du médecin prescripteur.
Selon les recommandations internationales, un traitement par fer est proposé lorsque la ferritine est inférieure ou égale à 75 µg/L, indépendamment d’une anémie, par voie orale ou intraveineuse selon le bilan. Chez certains patients, cette seule mesure réduit nettement les symptômes.
La recommandation de l’American Academy of Sleep Medicine (AASM, 2025) place les ligands α2δ (gabapentine, prégabaline, gabapentine énacarbil) en première intention : ils soulagent les symptômes avec un faible risque d’aggravation à long terme. En France, la gabapentine et la prégabaline n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM) dans cette indication : elles y sont prescrites hors AMM, sur décision médicale. Les médicaments qui disposent d’une AMM dans le syndrome des jambes sans repos sont le ropinirole, le pramipexole, la rotigotine et, pour les formes sévères après échec du traitement dopaminergique, l’association oxycodone/naloxone. Les agonistes dopaminergiques (ropinirole, pramipexole, rotigotine), longtemps utilisés en première ligne, restent efficaces mais sont désormais réservés à des situations particulières. Ils exposent au syndrome d’augmentation (symptômes plus précoces, plus intenses, s’étendant à d’autres parties du corps) et aux troubles du contrôle des impulsions (achats compulsifs, jeu, hypersexualité). Ces traitements ne doivent jamais être arrêtés brutalement et imposent un suivi régulier. Les opioïdes sont réservés aux formes sévères et réfractaires, sur avis spécialisé.
Au Centre du Sommeil de Provence, à Aubagne, près d’Aix-en-Provence et de Marseille, nous recevons adultes et enfants dès 5 ans pour le diagnostic et le suivi du syndrome des jambes sans repos, avec si besoin un enregistrement polysomnographique. Découvrez notre page dédiée au syndrome des jambes sans repos.
Pour aller plus loin, retrouvez nos autres conseils pour mieux dormir et notre article sur l’apnée du sommeil, fréquemment associée au SJSR.
Références
Cet article a une visée informative et ne remplace pas une consultation médicale.
Le Centre du Sommeil de Provence accompagne les patients dans le diagnostic et le traitement des troubles du sommeil. Situé à Aubagne, à côté de Marseille, au sein de l’Hôpital La Casamance, il réunit une équipe de médecins somnologues spécialisés pour vous aider à mieux dormir et retrouver un sommeil réparateur.
